Ben jij een mantelzorger en naaste?

Ik ken het fronsende voorhoofd van naasten met een lief met kanker als ze voor het eerst te horen krijgen, of zich beseffen dat ze een mantelzorger zijn.  Het is meestal zo vanzelfsprekend wat je doet als naaste voor je lief met kanker. Je vraagt je vaak helemaal niet af, of je wel meer inzet en tijd wilt gaan besteden nu je lief kanker heeft. Je doet het gewoon. De nadruk bij de zorg om je lief, ligt ook meer op de gevoelskant, de beleving en gevoelens die het hebben van kanker geeft.  Angst en zorgen die je als naaste deelt met je lief, maar waarbij je vaak je eigen emoties naar de achtergrond schuift. Meestal heb je meer aandacht voor jou lief dan voor jezelf. 

Toch is het zo. De maatschappelijke term mantelzorg en de mogelijkheden ter ondersteuning is er ook voor de naasten van mensen met kanker. Jullie vallen onder de groep mantelzorgers van chronisch zieken. 

Mantelzorger van chronisch zieken.

Misschien hopen jullie optimistisch op genezing en helemaal niet op blijvende oftewel chronische kanker. En vind je het raar dat kanker onder de chronische ziekten valt. Het komt doordat het met zoveel verschillende ziekten en aandoeningen, nodig is om een onderverdeling te maken voor de verschillende regels binnen het systeem van mantelzorg. En kanker heeft een lange impact en is zeker zo heftig als menig andere chronische ziekte. De zorg en aandacht  vanuit de regels en tegemoetkomingen voor mantelzorgers van chronische zieken, zijn zeker ook passend voor mantelzorgers/naasten van mensen met kanker. Het is dus maar een woord, moet je maar denken. 

Mantelzorg kanker is vooral emotioneel zwaar.

Iets anders wat ook vreemd kan aan doen is dat de zwaarte van mantelzorg soms benadrukt lijkt te worden door de fysieke beperkingen waarbij jij helpt of steunt. Dit terwijl bij kanker vooral de emotionele impact het grootste is en ook dat is wat het zorgen voor je lief zwaar maakt. Zolang jij als naaste je fysiek energiek voelt, kan het juist fijn voelen, als je vanuit je machteloze gevoel iets daadwerkelijk kon doen om te helpen.

Er kan natuurlijk ook een situatie ontstaan die wel meer fysieke zorg vraagt. Tijdens behandelingen bijvoorbeeld, chemo, of bestraling, herstellen van een grote operatie. Of ernstige vermoeidheid bij je lief, het ontstaan van psychische problemen, zoals een depressie misschien. En natuurlijk wat niemand hoopt, situaties waarbij de kanker vordert en van palliatief naar terminaal overgaat. 

Het is ook vaak zo dat jij als naaste naar verloop van tijd ook moe gaat worden. Angst hebben, je zorgen maken en het leren omgaan en leven met de onzekerheid, kost veel energie.

Belang en overbelasting van mantelzorgers

Bijna overal lees ik dat mantelzorgers  het risico lopen overbelast te raken, vooral wanneer er sprake is van psychische problemen bij de patiënt. Depressie is bijvoorbeeld zo’n psychische stoornis, maar ook angststoornissen.

Heus niet alle kankerpatiënten ontwikkelen een psychische stoornis. Maar onderzoeken zeggen dat ongeveer 30% een depressie of angststoornis ontwikkelt en dat dit ook geldt voor evenveel naasten (oftewel mantelzorgers?).
Kankerpatiënten en hun naasten zijn dus een risicogroep voor het ontwikkelen van een depressie of een angststoornis. En dat verbaast me dan weer niet. Het vraagt ook heel wat van je, psychisch, en doet ook heel wat met je als jouw leven of dat van je lief letterlijk met de dood bedreigd wordt. Met kanker komt angst voor doodgaan of dat je je lief moet gaan verliezen en ziet lijden. 

Het is daarom heel goed dat de naasten van een lief met kanker ondersteunt kunnen worden vanuit de voorzieningen van mantelzorg. Niet alleen omdat er een risico is op psychische stoornissen, maar vooral omdat de psychische belasting bij kanker altijd groot is.

Overbelast raken, geen zwakte, niet afhankelijk van verloop en kankersoort!

Ik heb er absoluut bezwaar tegen dat er bij overbelasting van een naaste/mantelzorger van een lief met kanker soms gedacht lijkt te worden dat iemand zwak zou zijn. Of dat het te maken zou kunnen hebben met de heftigheid van een bepaalde kanker.
Het is eerder raar dat kanker jou en je lief niet uit het lood zou slaan (al komt ook dat heel soms voor, bijvoorbeeld op heel hoge leeftijd en een traag groeiende kanker).
De emoties, de mate hoe gehecht je bent aan je lief met kanker, de gevoeligheid van je persoon, die ook heel waardevol is en het  geheel er om heen, maakt kwetsbaar voor het ontwikkelen van psychische problemen. Je hebt het vaak gewoon niet in je macht.

Wat ik wel belangrijk vind, is wanneer:
– het moment komt dat je het gevoel krijgt wel heel erg moe te zijn geworden
– je misschien veel piekert of slecht slaapt.
Dat er dan ook:
–  ruimte komt om even bij te kunnen gaan komen.
–  passende hulp te vinden is als je dat nodig hebt.

Mantelzorgondersteuning bij kanker

In de maand november maken ziektekostenverzekeraars altijd het pakket voor volgend jaar bekend. Tot het nieuwe jaar is er dan de mogelijkheid om over te stappen. Sommigen laten ook via reclames weten dat zorg voor mantelzorgers van chronisch zieken in hun pakket zit of is gekomen. Zo blijft Menzis mantelzorgarrangementen vergoeden voor haar aanvullend verzekerden en zijn er mantelzorgcursussen die vergoedt kunnen worden. Meerdere ziektekostenverzekeraars bieden ook respijtzorg in hun pakket voor vergoeding. Dan komt een organisatie (bijvoorbeeld thuiszorg) de zorg overnemen, of kan je lief naar een mooie plek met speciale zorg gaan. Zodat je lief er even uit is en vertroetelt kan worden. Het aanbod voor een mantelzorgarrangement voor mantelzorgers is nog niet erg groot en hoegenaamd niet speciaal op naasten van mensen met kanker afgestemd. Ikzelf ben bezig een oase, mijn droom, op te zetten speciaal voor de naasten van mensen met kanker. Waar ik speciale mantelzorgarrangementen wil gaan aanbieden voor de naasten van mensen met kanker. Ook themadagen, die ook gezien kunnen worden als mantelzorgcursussen staan mij voor ogen. Wanneer mij dit gelukt is, zal ik het natuurlijk ook hier melden. Voor wie dit wil volgen, kun je kijken bij Stichting Oases.

Externe leestips

• Nicole over (mantel)zorgen voor haar man ervaringsverhaal op www.allesoverkanker.be
• Mezzo  de landelijke vereniging voor naasten en mantelzorgers