Actueel over kanker in het nieuws: “Schoon verklaarde kankerpatiënten kampen met stressstoornis”. Er is een langdurig onderzoek gedaan en dit nieuws komt daaruit voort, meldt Nu.nl.

Ik zit altijd wat dubbel in zulke nieuwsberichten. Dat 30% van alle kankerpatiënten en evenveel naasten psychische stoornissen ( depressie en angststoornissen) ontwikkelen was al langer bekend.  Dit onderzoek voegt daar nu de PTSS ( Post Traumatische Stress Stoornis) aan toe en heeft daarbij naar de groep “schoon verklaarden” gekeken.

Je kunt PTSS oplopen na een schokkende gebeurtenis met psychisch leed.  Een levensbedreigende situatie wordt ook altijd als een traumatische gebeurtenis gezien. Zoals kanker dus. Met PTSS heb je herbelevingen, dromen of herinneringen. Het is een angststoornis. En een veel voorkomend gevolg van een angststoornis is weer een depressie. De diagnoses zijn vervolgens ingewikkeld, want er zijn veel dezelfde symptomen en je kunt ook meer angststoornissen tegelijk  hebben. Voor mensen die er niet veel mee te maken hebben, maar ook voor mij als professional, lijken al deze stoornissen op elkaar. Beetje kip en het ei verhaal lijkt het ook soms.

Schoon verklaard ?

En dan “schoon verklaard”? Dat is ook een vaag begrip bij kanker. Wat bedoelen ze? De uitslag na een operatie, of behandeling? Tumor weg, snijvlakken schoon, geen uitzaaiingen? Of bedoelen ze dat moment na jaren, wanneer je officieel genezen verklaard kunt worden? Bij mij was dat na 5 jaar controles, zoals bij de meesten. 

Zelf zie ik het voor de “schoon” verklaarden zo: Je hebt de diagnose, dan de behandelingen en vervolgens de uitslag “schoon”.  Na de uitslag schoon, is het hopen dat de kanker weg blijft. De periode tot de uitslag “schoon” is stressvol, een rollercoaster en een kwestie van goed vasthouden en volhouden. Veel ruimte om te verwerken wat er allemaal gebeurt is, is er dan niet. Die ruimte komt pas zodra het bericht “schoon” er is. En…….. daarbij ook de ontdekking dat de angst blijft. Je hebt per slot van rekening, niet zomaar die lange tijd van controles. Het is dan de tijd om te leren leven met de angst en het verlies van de onbekommerdheid, zoals dat voor de kanker was. 

Rouw en verlies, leren leven met angst, met onzekerheid.

Met kanker komt angst en dat is normaal en logisch. Die angst blijft na de uitslag “schoon”. Ze verdwijnt niet. Je leert er mee leven. En dat is best moeilijk. Het gaat daarbij niet alleen om de angst, maar ook om alles wat onherroepelijk is veranderd. De ontstane beperkingen, je manier van leven, het leven van voor de kanker wat niet meer terug kan komen. Rouw en verlies met al zijn facetten volgt na de uitslag “schoon”. Het is het proces van verdriet hebben om wat je verloren hebt en het vinden van een antwoord op hoe te leven met onzekerheid en angst. En er ligt zeker een risico op vastlopen daarin, maar het hoeft niet. Het is wel iets wat lange tijd nodig kan hebben. Ieder mens heeft een eigen rouwproces en daarin een eigen tijdspad.

Het is gewoon harde rouwarbeid, zoals Manu Keirse zou zeggen. 

Stoornis, zwakte? 

 Kanker in het nieuws:  “Voor deze patiënten is het alsof ze zwakte tonen als ze hulp zoeken voor de emotionele lasten”

Is het zwak dat je jezelf sterk houdt en misschien geen hulp vraagt bij je emotionele lasten? Misschien hoort het gewoon bij je, is je potje nog niet vol. En het zegt vooral dat je veel van anderen houdt, want dat is meestal de reden.  Het sterk houden doe je vaak meer voor de ander dan voor jezelf. Vooral naasten zullen zich hierin herkennen. Het moment van breken, een te vol potje krijgen en de behoefte krijgen aan emotionele hulp, zal voor iedereen op een ander moment komen. En  buitenstaanders, onderzoekers en hulpverleners kunnen dit gemakkelijk achteraf te laat vinden. Het is ook niet iets wat je gemakkelijk te vroeg zou kunnen doen. Daarnaast zijn het vaak juist de hele sterke mensen die zich flink en sterk houden en veel van zichzelf vragen. “Wie hoog vliegt, kan diep vallen”. zou mijn moeder gezegd hebben. En dat zie je dan ook vaker gebeuren.

Dus vastlopen in het proces en een …….stoornis oplopen is helemaal niet zo raar. Ik zou eerder willen zeggen dat het in de categorie pech en mazzel zou moeten vallen. Of dat je duidelijk stelt dat het woord stoornis iets over de ernst van de situatie zegt en niets of heel weinig over de persoon zelf. Want we hebben het hier over een blijvende angst. En dat je daarin allemaal verschillende situaties  kunt hebben. Verschillen per kankersoort en het verloop daarbinnen. En dan ook te bedenken wat er nog verder omheen kan hangen. Meerdere zorgen, meerdere problemen. Wel of geen late gevolgen van de kanker, zoals vermoeidheid, lichamelijke beperkingen, misschien een borstamputatie, een stoma, impotentie, het chemobrein….. en ten slotte ook een geschiedenis en aard van iemand.

Meer en eerder emotionele hulp van professionals nodig.

Ik ben zelf een professional en was kankerpatiënt.  En ik had door toeval hulp!  Het was nota bene een traumapsycholoog, preventief ingezet, vanwege een werkervaring met geweld en bedreiging. Toen ik net de diagnose kanker had gekregen, vergat ik in alle commotie de eerste afspraak en stond ze ineens op de stoep. Ze kwam later nog aantal keren terug. Toen ik was  schoon verklaard had ik ook de angst voor terugkeer van de kanker en mijn prognoses waren iets van boven de 50%.  Zij sprak met mij over wat mij zou helpen met mijn angst voor terugkeer van de kanker. En ze stelde mij op een bepaald moment de “wat….,  als” vraag. “Als het dan zover komt, over 1, 2, 5, 10 jaar, wat heb jij dan nodig, waar wil jij dan op terug kunnen kijken?” Dat hielp mij toen echt. 

Maar toch, als dit toeval er niet was geweest, weet ik niet of ik wel open had kunnen staan voor professionele hulp. Ik herken bij veel andere kankerpatiënten en de naasten de overleving-stand en het sterk proberen te blijven. Wat hulp, zoals ik had en zelf heb ervaren, zou denk ik zeker helpend kunnen zijn om misschien net wat eerder en beter helder te krijgen of je al dan niet over je grenzen gaat en/of hulp zou kunnen gebruiken. 

Suggestie voor emotionele hulp

Het idee om eerder en meer professionals voor emotionele hulp te betrekken, lijkt me heel goed.  Misschien dat via elke huisarts een maatschappelijk werker standaard betrokken wordt, die dan net zoals bij mij de traumapsycholoog op de stoep staat? Die de vinger aan de ‘emotionele’ pols houdt  Kennismaking en vervolgens met passende tussenpozen een “hoe gaat het?” bezoek. Daarbij ook meteen helpt te beseffen dat er niets mis is met emotionele hulp vragen, dat het heel normaal is in deze situatie en eerder getuigt van kracht dan van zwakte. Dit zou ook heel goed zijn voor de direct naasten, partner, kinderen, die immers net zo een risico lopen op het ontwikkelen van psychische problemen.  Een maatschappelijk werker zal altijd oog hebben voor het hele systeem rondom de patiënt. Het is natuurlijk allemaal een kwestie van geld en inrichten. En ik weet ook dat er her en der wel wat dingen gaande zijn. Zo heb je Care for cancer en ook andere oncologieverpleegkundigen in het ziekenhuis. Alleen denk ik dat de behoefte aan hulp en steun na schoon verklaard te zijn meestal na de ziekenhuis periode zal optreden. En daarnaast zijn maatschappelijk werkers generalisten, zoals huisartsen ongeveer, maar dan op mentaal en emotioneel gebied en ook gericht op de omgeving. Het zou ook een mooie schakel  tussen de verschillende gespecialiseerde hulpverleningsinstanties zijn, het werk van een maatschappelijk werker bij uitstek. Een ander alternatief wat me te binnen schiet is een combi van geschoolde ervaringsdeskundigen met een maatschappelijk werker als coördinator en begeleider. Snijdt dan ook aan twee kanten, geeft perspectief voor de kankerpatiënten die door kanker hun baan verloren. 

(Het is dat ik mijn Oases aan het oprichten ben, anders was het een prima baan voor mij geweest! Misschien kan het ernaast? Vanuit de Oases en met de omliggende inloophuizen en huisartsen. Aan mij zal het niet liggen. )  

• Rouw en verlies Meer informatie op ‘Als kanker je lief is’
• Leven met onzekerheid  Meer informatie op ‘Als kanker je lief is’
• artikel bij nu.nl 
• Manu Keirse hieronder in een lezing over levend verlies