Het binnenkomen van de diagnose kanker, of het verdacht erop en op de uitslag moeten wachten, is voor de patiënt vaak anders dan voor jou. Meestal hebben naasten al snel hun focus op hun lief. “Wat kan ik doen? Hoe kan ik hem/haar helpen?”
Hoe een patiënt reageert op de diagnose kanker is weer heel persoonlijk. Ongeloof, ontkenning, angstig zijn, paniek, wanhoop of boosheid. Jouw lief is net als ieder ander bij een schokkend bericht overgeleverd aan zijn persoonlijke reacties daarop.
Verschil tussen jou en jou lief. Als patiënt kun je gemakkelijk wat in jezelf gekeerd raken en minder oog hebben voor je omgeving. Het besef hebben of voelen dat er iets in zijn of haar lijf gaande is, maakt vaak dat je lief er zich niet zo goed voor kan afsluiten als jij mogelijk wel zou kunnen. Het kan daardoor voorkomen, dat het besef van de diagnose, eerder binnenkomt (pardoes of in vlagen) bij jouw lief dan bij jouzelf. Je krijgt dan als het ware de situatie dat jij vol hoop en optimisme bent en jouw lief in zak en as kan zitten, of misschien een kort lontje heeft. Jullie beider reacties zijn heel normaal, er is geen goed of slecht, geen controle op de eigen reacties en ze mogen er gewoon zijn. Daarbij speelt voor jou meestal de vraag “Wat jij kunt doen, om jou lief te helpen”. Het kan ook zijn dat jouw lief heel zorgzaam is van karakter en ook zelf de focus helemaal op jou legt. Ook dat is een reactie, die op dat moment voor jou lief dan helpend is. Daarna kan alsnog wisselend andere reacties volgen. Bij iedereen weer anders.
Hoe je lief helpen?
Je helpt je lief in die allereerste fase, door vooral oog en begrip te hebben voor deze reacties en er ruimte voor te geven. En verder door vooral jezelf te blijven en open te zijn. Misschien dat je jezelf wel wat mag inhouden met aandacht vragen aan je lief voor de impact van de kanker op jezelf. Meestal doe je dat als naaste al automatisch minder, maar als jullie relatie er eerder één is waarbij jouw lief van oorsprong de zorgzame is, (bijv. je moeder, je zorgzame vrouw/man) kan het onbedoeld door jullie beiden belastend zijn voor jouw lief met kanker. Laat dan het initiatief voor het geven van die aandacht aan jou in die eerste fase wat meer bij jou lief liggen.
Dus blijf jezelf en vraag gewoon aan je lief wat jij kunt doen om hem of haar te helpen. “Hoe gaat het met je? Wat kan ik voor je doen?” Respecteer de emoties en reacties die eruit voort komen bij je lief. Geef geregeld aandacht en laat zien dat je beschikbaar bent, wanneer hij/zij daar behoefte aan heeft.
De woorden, kanker, tumor en dood. Een bijzonder puntje in de eerste fase na de diagnose is hoe jullie samen en elk afzonderlijk de dingen bij naam willen of kunnen benoemen. Met de diagnose komen woorden die gevoelig liggen. Zoals het woord “kanker” zelf en “tumor”, of ook het woord “dood”. In de fase van het binnenkomen en moeten landen van de diagnose, kunnen deze woorden nog gevoelig liggen. Hier rekening mee houden en je proberen hiervan bewust te zijn, kan wat helpend zijn. En meestal gebeurt dit ook al vanzelf. Het uitspreken van deze woorden hoort vaak bij het accepteren, het echt binnen laten komen, van de diagnose. Vaak zijn jij of jouw lief dan emotioneel, afhankelijk van wie het uitspreekt. Je kunt het zien als een emotionele uitbarsting, zoals frustratie of gevoelens van paniek en dat het hoge woord er dan ineens uit komt. Als iets wat dan eigenlijk ineens zonder veel controle daarover gebeurt. Meestal is het zo dat je lief met kanker dit als eerste overkomt, jij en andere naasten zullen zich doorgaans meer kunnen inhouden en zoals ik al eerder schreef kan diegene met kanker zich vaker minder afsluiten en gaat het landen van de diagnose vaak net iets sneller. Voor jou als naaste kan het heel heftig zijn zo’n uitbarsting mee te maken. Je lief kan heel verdrietig zijn op dat moment, of ook heel gefrustreerd en boos, of sarcastisch reageren. Bij zo’n emotionele situatie, zijn jullie reacties natuurlijk ook emotioneel en is er minder controle. Het zal dan gaan zoals het gaat, zoals jullie op dat moment zijn en ook grotendeels bij jullie zal passen. Jij als naaste hebt mogelijk jou emotionele uitbarsting en het uitspreken van de woorden en/of jou angst eerder bij een andere naaste van jouzelf. En nogmaals zoals ik hier nu schrijf is wat vaker voorkomt, maar het kan ook anders gaan. Het is weer heel persoonlijk.
Het op zoek gaan naar informatie is wat veel naasten en hun dierbare soms al heel snel en soms na enige tijd gaan doen. Dit is weer per persoon verschillend. Sommige mensen hebben veel behoefte aan grip en controle en willen alles weten, anderen voelen of een drempel, of hebben minder behoefte of ook vertrouwen in de arts. Een drempel kan ook uit “het nog niet kunnen geloven” of de ontkenningsfase ontstaan zijn. De patiënt kan veel steun hebben aan jou als naaste die mee kan denken en mee op de hoogte is van de situatie en de mogelijkheden. Ook jouzelf als naaste kan dit wat helpen, je wilt als naaste vaak wat kunnen doen. Bedenk wel dat het een ingewikkelde materie voor je kan zijn. Je kunt vaak heel veel informatie vinden en hebt kans dat je dan door de bomen het bos niet meer kunt zien. Bij kanker hoort nu eenmaal ook onzekerheid en veel wachten. Met moeilijke keuzes ook meestal. De behoefte aan zekerheid is vaak groot bij de diagnose kanker. De praktijk is echter dat er veel gewacht moet worden op uitslagen van bijv. scans of weefselonderzoek. En dat er ook steeds weer verder afgewacht moet worden. Hoe het zich ontwikkelt, welke vervolgonderzoeken er gedaan kunnen worden, wat de behandeling aan resultaat zal hebben etc. etc.
Tips, om je lief te helpen
- Probeer jezelf te blijven. Blijf vertellen over de normale gewende dagelijkse dingen, het weer, je werk etc. Heb je goede hoop en ben je optimistisch, laat dat dan ook rustig blijken (wees jezelf). Ook als je lief een sombere fase heeft. Heb dan gewoon begrip voor de reactie en fase van je lief. Ook al kan hij of zij op dat moment niet hoopvol en optimistisch zijn, ongemerkt zal het waarschijnlijk toch een beetje kunnen helpen. Nogmaals blijf wel jezelf . Voel jij je ook niet optimistisch en angstig en ga je toch doen alsof, wordt dat ook onbewust wel vaak opgemerkt.
- Probeer te blijven doen wat jullie gewend waren, al samen deden en fijn vonden. Of zoek samen naar iets wat jullie zouden kunnen doen en bij jullie past. Bijv. samen iets koken, wandelen, etc.
- Heb begrip en geef ruimte voor de reacties en fase waarin je lief is.
- Toon geregeld belangstelling, vraag hoe het gaat en wat je kunt doen.
- Wees open, maar vraag zelf niet teveel aandacht voor de impact van de kanker op jezelf van je lief. Wacht tot je lief zelf vraagt hoe de diagnose voor jou is en belangstelling toont.
- Biedt jouw hulp aan voor het meekijken en meedenken over de kanker. Ga mee met je lief naar onderzoeken en gesprekken met artsen als jij daartoe de best aangewezen persoon bent. Vraag anders hoe het is gegaan, toon belangstelling.
- Probeer geen termen als “kanker”, “tumor” of “dood” te gebruiken als je lief daar nog niet aan toe is en dat zelf ook nog niet goed uit durft te spreken. Geef het de tijd die er voor nodig lijkt.
- Als je jezelf gaat informeren over de kanker. Probeer bij maar een paar kanalen te blijven. Op het internet zou je bijna eindeloos informatie kunnen vinden en dan het overzicht kunnen verliezen. Ik zou adviseren om je te informeren bij de betreffende patiëntenvereniging. Bij www.nfk.nl kun je alle patiëntenverenigingen vinden, en je zou ook kunnen kijken bij www.kanker.nl
Tot slot. Ook voor jouzelf is dit een heftige fase en ben jij ook overgeleverd aan emoties en reacties. Je best doen en de goede bedoelingen hebben is wat je kunt. Dat dit soms wat beter lukt en soms wat minder is heel normaal. Mild zijn voor zowel jezelf als je lief is dan belangrijk. Probeer goed voor jezelf te blijven zorgen, gun jezelf wat afleiding, probeer je eigen dingen te blijven doen. Kijk wat mogelijk, goed en nodig is voor jouzelf.