In mijn contacten met naasten en kankerpatiënten sprak ik vaker met ze over de impact van de diagnose. Het voelt vaak goed en is helpend  om terug te kijken op hoe het voor je was en dit ook met anderen die hetzelfde meemaakten te delen. Vandaar dat ik hier over wil schrijven.

Kanker heftige emoties

Bij de diagnose kanker en ook bij rouw kun je overspoelt worden door heftige emoties. Iedereen reageert dan anders. Vaak zijn de emoties zo heftig, dat ze niet zonder meer toegelaten kunnen worden. Velen voelen zich aanvankelijk als verdoofd en geven aan alles niet helemaal goed te kunnen bevatten of binnen te kunnen laten komen. Op momenten van het volle besef van wat er aan de hand is, zijn de gevoelens die het geeft heel intens  en ondraaglijk. Het is vaak moeilijk om woorden te geven aan deze emoties. De emotionele rollercoaster wordt het vaker genoemd, of het instorten van je bolwerk, jouw leven uiteenvallend als een kaartenhuis. Geen grond meer onder je voeten, het gevoel om in een afgrond te storten.  Allemaal uitspraken van kankerpatiënten en hun naasten. Het zijn gevoelens van angst, gevoelens van machteloosheid, radeloosheid, hopeloosheid en pijn, of intens verdriet. Ook bij een groot verlies zoals bij rouw zijn er soortgelijke emoties. 

Een schokkende gebeurtenis, bericht

In onze westerse cultuur is het niet gebruikelijk om heftige emoties op dat moment ook te uiten. Dat je bijvoorbeeld gaat gillen of kermen, zoals je soms in films wel kunt zien,  of ook bij andere culturen. In onze cultuur hebben wij geleerd om ons in te houden. Toen we nog een kind waren deden we het vaak nog wel, gillen, stampvoeten en hard huilen. En als we dan volwassen zijn, lijkt het een vanzelfsprekendheid om ook hele heftige emoties, waar het maar even kan, te onderdrukken. Misschien zijn we er zelfs wel wat in doorgeschoten? Ik denk dat soms wel van mezelf. Ieders verhaal is anders en de reacties en gevoelens zijn voor iedereen persoonlijk en ook heel privé eigenlijk. Hieronder daarom mijn eigen ervaring.

“ Ik wist dat het niet goed was, al die wuivende anemoontjes in mijn blaas. De uroloog wist het ook, hij was ook geschrokken en toonde zich betrokken. Ik was te jong (49), mijn klachten a-typisch. Hij nam de tijd, liet het licht nog gedempt. Hij was rustig en ik ook. Hij legde uit, tekende een blaas en ik vroeg van alles. En ik wist wat ik moest doen, meteen bloed laten prikken, en meteen een afspraak maken bij de afdeling voor operaties. Op de gang mijn lieve man en mijn dochter. “Nou, dat duurde lang, wat zei de dokter?” Ik: “Er zit iets in mijn blaas, daar komt de pijn door. Dat gaan ze eruit halen, ik kan nu nog even bloed laten prikken en me in laten plannen voor de operatie”, heel luchtig. Mijn man vroeg nog wel wat dingen, weet zo niet meer wat. Maar ik bleef luchtig, wilde niet mijn angst en zorgen delen. In zo’n ziekenhuis, instorten, in huilen uitbarsten. Dat wilde ik niet. Mijn man en mijn dochter paniek en verdriet aandoen, wilde ik niet, al helemaal niet daar op die gangen in het ziekenhuis. Onze dochter (16 jaar toen) was ook in een vrolijke bui en zat vol verhalen. Op de stoel bij het bloed prikken, alleen met de zuster, vliegen me mijn emoties naar de keel. Ik hap naar lucht, hyperventileer en krijg die enorme brok in mijn keel. Echt heel heftig, zal het nooit meer vergeten. Ik kon er amper door praten. (Als ik de scene op de trap van de film de godfather zie, herken ik mijn emotie. Het happen naar lucht. (Ik zal de link hieronder plaatsen, voor wie het zou willen zien) De zuster doet ook niets, zegt niets (tenminste niet dat ik me kan herinneren) weet ook niet wat haar overkomt. Ik breng, al happend naar lucht, iets uit van “sorry, ik heb daarnet een heel naar bericht gehad” en doe alle moeite, heel veel moeite, om me in te houden en die pijnlijke enorme brok in mijn keel weg te slikken en die brandende tranen binnen te houden. Het lukt me wonderbaarlijk en krijg mezelf weer in de plooi. Pas ’s avonds in bed vertel ik mijn man voorzichtig dat ik denk dat het niet goed is, het woord kanker krijg ik nog niet over mijn lippen. Hij doet dan wat ik ook deed. Luchtig en optimistisch. 

Kanker?  Nee!

Ik weet dat meerdere lotgenoten iets van mijn reactie herkennen. Ook naasten, zoals mijn man toen, herkennen vaak de reactie van het wegwuiven van een naar schrikbeeld en de heftige emoties. Voor mijn man was het de slechte uitslag, kanker van het agressiefste soort, terwijl hij zo positief en vol hoop met mij het gesprek in ging. En ook het maar zo korte bezoek, op kerstavond, aan mij, na de lange operatie op de intensive care, raakte hem hard. 

Moeilijker is de vraag, of je (ik en mijn man bijvoorbeeld) anders had kunnen reageren. En wat op zo’n moment het beste zou zijn geweest. Ik vind geen antwoord, mijn man en meerdere kankerpatiënten en naasten die ik sprak, weten het ook niet.  Er is volgens mij geen antwoord mogelijk. Niemand kan zich voorbereiden op zulke heftige emoties. Ze zijn er ineens, ze overspoelen je en je bent overgeleverd. Bij mij was het angst, een overtuigend gevoel dat het niet goed was, foute boel. Alles in mij schreeuwde NEE! En erbovenop kwam angst voor deze ondraaglijke emotie, de angst eraan overgeleverd te zijn en de totale controle verlies te moeten voelen. Ik vocht daartegen, deze emoties uit alle macht onderdrukken, je zou het ook vluchten kunnen noemen. 

Vechten of vluchten

Mijn automatische reactie was dus eigenlijk vluchten. Met al mijn macht de deksel op mijn emotie houden.

En het ging zoals het ging. En een volgende keer zal het weer gaan, zoals het dan gaat. Geen controle. Er is geen ruimte om op dat moment te kiezen voor een reactie, het zal automatisch gaan. Ook een knopje omzetten, gevoel uitschakelen, alles als onwerkelijk beleven. Als een plank waar niets in binnen komt en alles van af glijdt, zoals een lotgenoot het verwoordde, is zo’n automatische reactie. Of jezelf overtuigen dat het niet waar is, dat het heus goed komt, allemaal mee zal vallen en een boze droom zal blijken te zijn. Het is allemaal een uitstel van emoties, die later, soms heel veel later, alsnog naar boven zullen komen. Je doet daar niets aan, het gebeurt gewoon. Veel kankerpatiënten en ook de direct naasten, kennen de nare sensaties van een spontaan opkomend paniekgevoel, sombere stemmingen en gevoelens van algemene boosheid.  Het is het herbeleven, herkauwen, het alsnog moeten verwerken van de heftige gebeurtenis en alle emoties die het je gaf en waar je toen geen ruimte voor had. Sommige kankerpatiënten (en ook ik was daar één van) krijgen pas de ruimte daarvoor, als de rollercoaster is gestopt. Als alles rustig is geworden en alles voorbij lijkt. De emoties die werden onderdrukt komen dan alsnog naar boven. Gevoelens van onrust, of ook paniek. Veel mensen, kankerpatiënten en ook de direct naasten, onderdrukken de heftige en ondraaglijke emoties, de ene misschien iets meer dan de ander. Gewoon omdat ze te groot en te ondraaglijk waren om ineens en volledig te kunnen uiten. Voor veel mensen, aangeleerd of niet, zijn de heftige emoties zo groot en ondraaglijk dat deze in gedeeltes geuit en verwerkt moeten worden. En soms spreek ik ook mensen die het allemaal wat minder herkennen, minder lijken te vechten of te vluchten. Elke situatie zal ook anders zijn en iedereen is ook zelf weer anders. Hoopvol reageren op een eerste diagnose en dan een meevallend bericht krijgen is ook weer anders dan wanneer je een volgend beangstigend en tegenvallend bericht krijgt, bijvoorbeeld. Het maakt ook niet uit. Iedereen heeft zijn eigen ervaring en  eigen reactie.  Geen goed of fout. 

Ruimte voor emoties.

Emoties horen bij ons allemaal. En de ene is zich er meer bewust van dan de ander, is meer of minder gevoelig, of uit ook emoties gemakkelijker dan een ander. Ook zal de ene de emoties meer en eerder onderdrukken of kunnen beheersen dan de ander. We noemen het ook wel temperament of een hoge mate aan gevoeligheid. En het maakt niet uit, we zijn allemaal mooie mensen. Of je nu temperamentvol bent of niet, het zijn allebei waardevolle kwaliteiten. 

Uiten van emoties

Bij het hebben van emoties hoort ook het uiten ervan. Als je naar kinderen kijkt of denkt aan hoe jij als kind was zie je dat ook. Huilen lucht op. Schreeuwen, klagen, boos een steen wegschoppen of iets hard op de grond gooien, het lucht allemaal op. En we hebben allemaal geleerd het uiten van deze emoties te beheersen. De emoties te negeren of op een voor jou idee toelaatbare wijze te uiten. Misschien loop je nu hard, in plaats van boos iets hard op de grond gooien, of ga je net als ik ineens het hele huis schoonmaken. Of je praat het van je af, door iemand te vertellen wat er is gebeurt en wat het met je doet. Wat je voelt en hoe je dat uit, kan bij iedereen weer verschillen.  Want over emoties hebben we ook altijd al dan niet automatische gedachten. “Ik moet me niet aanstellen”, of “ik moet optimistisch blijven”, of ook “Je kunt het beste uitgaan van het ergste, dan valt het altijd mee”. En de ene  beredeneerd of relativeert zijn of haar emoties, weer meer dan een ander. Deze gedachten bepalen ook vaak hoe je jezelf gaat uiten. 

En soms zijn we, als we volwassen zijn, ook een volgelopen vat met emoties. Als onze  emoties te groot zijn, te lang aanhouden of te vaak en te snel achter elkaar komen.  Uiteindelijk loopt het vat dan over. Er komt een emotionele uitbarsting met minder of geen controle over het uiten, of je stort in. En als het goed uitpakt lucht het op en is er de juiste aandacht, zoals troost misschien of inzicht of soms ook hulp en steun. Ook hier weer geen controle. Je kiest er niet voor om over te lopen, het gebeurt gewoon ineens, misschien ben je alleen, misschien ook niet. Misschien kun jijzelf of een ander op dat moment ermee uit de voeten en misschien ook niet. Geen controle.

Het verwerken van de emoties

Het risico op teveel onderdrukken en negeren is groot en onze normale maniertjes om emoties te uiten schieten gemakkelijk tekort, bij heftige emoties als bij kanker.  Zowel bij jouzelf als bij jou lief.  Een herbezinning op hoe je bent en omgaat met jezelf en je emoties is dan vaak aan de orde.  Een heel leerproces is dat vaak, oftewel het verwerkingsproces  van alles wat er is gebeurt. Wat soms heel bewust en soms ook onbewust plaatsvindt. Uitvinden hoe het bij jou zit en wat voor jou werkt. En soms kan iemand dat alleen, al dan niet met hulp en steun uit zijn omgeving. En soms lukt dat ook niet en is er professionele hulp nodig, een psycholoog of maatschappelijk werker bijvoorbeeld. Ook hier geldt weer dat het niets zegt over iemand. Iedereen is anders en elke situatie is uniek. Daarnaast zijn het vaak juist de sterke mensen die zich lang groot en sterk houden omwille van anderen en vervolgens diep vallen, met een wel heel groot en zwaar vat met emoties (was ik er ook één van)   

Het op een bepaald moment terug kijken op hoe het voor je was, hoe je voelde en hoe je reageerde, zoals ik hierboven over mezelf deed en beschreef, kan helpend zijn bij het verwerken van alles. En het is ook belangrijk voor het leren leven en omgaan met al dat wat de kanker gebracht heeft. Zoals onzekerheid en het verlies van onbekommerdheid, of je toekomstbeeld.  

Kanker verandert je.

Het verwerken van de kanker bij jouzelf of bij jouw lief, kost tijd. Vaak verwacht je dat je daarna weer je oude zelf zult zijn, maar dat is meestal niet zo. Kanker doet iets met jou en jou lief. Leren leven met onzekerheid, vraagt vaak een andere manier van in het leven staan dan je daarvoor had. Zoals je niet meer zo druk maken over dingen die je nu niet meer zo belangrijk vind als voor de kanker. En ook emotioneel kun je veranderen. Je waardeert de dingen in het leven vaak wat anders na kanker. Bent misschien eerder en meer ontroerd door dingen. Veel kankerpatiënten en hun naasten, zeggen vaak naar verloop van tijd dat zij meer en intenser kunnen voelen en daarmee dus ook vooral intenser kunnen genieten. 

Wat kun je doen?

Dit vroeg ik mij in mijn gesprekken met lotgenoten af en sprak daar ook over met de ander. We vonden dat het gesprek en de bewustwording van hoe het bij jouzelf werkt bij zo’n heftige boodschap en emoties die dan ontstaan heel waardevol. Op het moment zelf heb je geen controle, maar misschien dat wanneer je weet hoe het werkt bij jouzelf, dat daardoor je emoties iets zouden kunnen veranderen op zo’n moment. Misschien dat je jezelf, zoals in mijn geval, dan toch net iets minder krampachtig onderdrukt. Maar ook dat we dat niet kunnen weten en het natuurlijk ook niet iets is om uit te willen gaan proberen.  

Tips

• Praat met een lotgenoot met wie je een klik voelt over hoe het voor je was toen je de diagnose kreeg.
• Schrijf voor jezelf op hoe het was. Misschien dat je daarbij naar jezelf zou kunnen kijken, als een toeschouwer die echt alles kan zien en gedachten kan lezen. Dat schrijft soms makkelijker.
• Vertel aan je vertrouwde dierbare, of je lief, hoe het voor jou was toen na de diagnose. Vaak is dat fijn en brengt het alleen maar meer wederzijds begrip en kan het ook uitnodigend zijn voor de ander om te vertellen hoe het voor hem/haar was.

Meer lezen:

• Leven met onzekerheid  Op ‘Als kanker je lief is’
• Mijn lief heeft kanker!  Op ‘Als kanker je lief is’

Link naar de scene op de trap van de film “the Godfather”