Bij kanker gaat het altijd om onzekerheid en afwachten. Onzeker over hoe lang je nog te leven zult hebben en onzeker over hoe de kanker zich zal ontwikkelen. Onzeker of je ervan zult genezen en of het niet terugkomt. Hoe hiermee om te gaan kun je lezen in een ander hoofdstuk, leven met onzekerheid. Als er uitzaaiingen zijn is er maar in enkele gevallen kans op genezing, meestal betekent het dat je lief niet meer beter kan worden. De arts kan vertellen hoe het in jullie geval zal zijn. Wel of geen kans op genezing en welke behandelingen er zijn om de kanker te remmen.
Kanker een chronische ziekte
Tegenwoordig kan kanker wel steeds beter geremd worden en wordt het meer en meer een chronische ziekte. Het maakt verschil om welke kanker het gaat, sommige kankers zijn beter te remmen dan andere en waar de uitzaaiingen zitten en of het er veel of weinig zijn doet er ook toe.
Als genezing niet meer mogelijk is, wordt er al het mogelijke gedaan om de kanker te remmen, het leven te rekken en aangenaam te houden/maken. Dit noemen ze de palliatieve zorg. Dit lukt steeds beter en langer. Persoonlijk ken ik meerdere kankerpatiënten, die al meer dan 10 jaar leven met hun uitzaaiingen.
Het kan zijn dat bij de diagnose kanker al uitzaaiingen gevonden zijn, maar het komt ook voor dat die er eerst nog niet waren en ze later zichtbaar werden. Het zal heel zuur zijn geweest als er hoop was, als de kanker weg leek te zijn en er vervolgens na een controle uitzaaiingen worden gevonden. Het bericht krijgen dat er uitzaaiingen zijn is vreselijk. Het zet jullie in een emotionele “rollercoaster”. Iedereen reageert dan weer op zijn eigen manier en is daar vooral in het begin aan overgeleverd. Ongeloof, het gevoel het niet te kunnen bevatten, angst, paniek, boosheid en machteloosheid, kunnen dan spelen en ook wisselen. Voor jou en je lief met kanker betekent dit dat je aan deze gevoelens en reacties bent overgeleverd. Met kanker komt het verlies van de grip op jezelf en ook het leven. Voor je gevoel altijd te lang, maar na verloop van tijd, bij ene wat langer dan de andere, zal er weer wat rust komen. Het hangt ook van de behandelingen en het verloop van de kanker af en of je lief zich ziek voelt, pijn heeft of andere lichamelijke klachten. Als naaste zul je hier wat afhankelijk van zijn. Voelt je lief zich goed, gaat het met jou ook vaak wat beter en andersom.
Accepatie. Het kan zijn dat jouw lief al wat op leeftijd is. Tachtig procent van alle kankerpatiënten zijn ouder dan zestig jaar. Vanuit het verstand hoor je of denk je dan dat een bepaalde leeftijd, misschien 80 jaar, een gezegende leeftijd is om te bereiken is. Ikzelf vind dat moeilijk. Verstandelijk gezien mag het kloppen, maar gevoelsmatig is het in mijn beleving altijd te vroeg. Het leven uiteindelijk moeten loslaten, je lief moeten gaan missen, is altijd heel heftig, geeft innerlijk veel weerstand en is heel pijnlijk.
Misschien hebben jullie het met elkaar hierover. “Wat moeten we nu?” Misschien past het ook helemaal niet bij jullie en blijven deze dingen onbesproken. Of jullie het samen doen of niet en wanneer jullie elk daaraan toe zouden kunnen zijn, kan allemaal heel erg verschillen. Iedereen heeft hierin zijn eigen persoonlijke manier. Maar vaak ontstaan er zingevingsvragen, waarbij het belangrijk is die voor jezelf, met je lief of met een ander te stellen en voor jezelf te beantwoorden. Moeilijke vragen als: “Hoe kan ik hier mee verder, wat helpt mij om deze situatie te doorstaan?”, of “Hoe wil, of willen wij samen verder leven met de tijd die er nog zal zijn, wetend dat die onzeker is?”. Jullie antwoorden op deze vragen zijn weer heel persoonlijk. Vaak hoor ik dat de patiënt en de naaste, meer van het leven willen genieten, bewuster en intenser willen gaan leven, misschien dingen doen die je altijd nog (samen) wilde.
Druk op de relatie. Jou relatie met je lief kan onder druk komen te staan. Jullie kunnen kwetsbaar zijn. Depressie of verslavingsproblematiek bijvoorbeeld. Het niet eens zijn met elkaar over voor jullie belangrijke dingen, zoals wel of geen behandeling, of ook jullie verwachtingen van elkaar. Meer hierover is te lezen in de hoofdstukken over relatie
“Op platte schoenen kun je je niet vertonen”, vindt Anny, dus loopt zij hooggehakt. Prachtig natuurlijk, maar niet zo praktisch. Anny heeft longkanker die is uitgezaaid naar haar botten. Haar fysieke conditie is slecht, ze hijgt bij elke stap.
Straks valt ze, denkt haar man Harrie (66), straks breekt ze een arm of sleutelbeen. Maar suggereert hij makkelijker schoeisel dan is het ‘foute boel’, dan raakt ze geïrriteerd.
Kort daarvoor wisten ze niets van kanker, ineens kleurde de ziekte hun dagen en nachten. Anny reageerde heftig op de chemokuur, moest tussentijds worden opgenomen in het ziekenhuis, kreeg ook uitzaaiingen in haar botten en kan nu volgens haar man “hooguit 5 procent van wat ze vroeger kon”.
Harrie’s leven is óók ingrijpend veranderd.
(Namen zijn fictief, een stukje uit een artikel wat ik vond in het dagblad Trouw)
Tips
Zorg goed voor jezelf! Wees mild en heb begrip voor je eigen emoties en ook voor die van je lief. Probeer geregeld iets voor jezelf in te plannen, zodat je iets in het vooruitzicht hebt. Op bezoek gaan, met vrienden, een wekelijkse wandeling in een natuurgebied, een fietstocht. Alles wat je normaliter fijn zou vinden om te doen. Blijf ook bezig, werken, je hobby’s, wat lekkers en misschien gezonds koken, alles waar je enige energie van krijgt.
Leven in het nu. Probeer je aandacht meer te richten op het nu en minder op de toekomst en op hoe het vroeger was. Kijk ook bij leven met onzekerheid voor meer uitleg en tips.
Praat of schrijf van je af, als dit bij je past. En als je niet zo’n prater bent, zoek dan de dingen die je helpen je emoties te luchten. Houthakken, hardlopen, iets maken (creatief), uitwaaien bij een wandeling langs het strand, al naar gelang wat bij je past.
Bedenk geregeld, liefst elke dag, even hoe het met je gaat of ging deze dag. Je zou het ook op kunnen schrijven. Zo hou je voor jezelf duidelijk of krijg je inzicht wat jij nodig hebt om goed voor jezelf te zorgen.
En vraag vooral hulp, als het allemaal niet zo lukt. Probeer open te zijn tegen jezelf en de ander, moffel je moeite en problemen niet weg, maar praat er dan over. Met je lief of een ander. Eventueel kun je het ook opschrijven, als je praten moeilijk vind.
Schaam je niet, of voel je niet schuldig als je het allemaal wel even gehad hebt. Het is een normale reactie. Even moeten bijtanken er misschien even tussenuit moeten, is heel logisch en ook goed, zelfs belangrijk om te doen. Het is nodig zodat je ook een goede steun kunt blijven zijn en goede zorg kunt bieden aan je lief. Bespreek daarom ook met elkaar hoe het met jullie gaat en geef daarbij gewoon eerlijk aan hoe het met jou gaat.
Zorg voor een vervangende zorg of weet hoe je dat zou kunnen organiseren als jou lief veel zorg nodig heeft of dat ook mogelijk zou kunnen toenemen. Het geeft rust en minder zorgen voor het geval dat jij zelf ook even uit zou kunnen vallen, door ziekte bijvoorbeeld, of omdat je even wat meer moet bijtanken. Misschien ervaar je het niet zo, maar je bent dan een mantelzorger. Je zou je kunnen informeren wat een mantelzorgorganisatie in jullie omgeving of ook de ziektekostenverzekering aan mogelijkheden biedt. Mezzo is de landelijke organisatie voor mantelzorgers, waar je meer informatie zou kunnen vinden en de ziektekostenverzekeraars hebben vaak zorgmakelaars waarnaar ze verwijzen die vervolgens met jullie mee kunnen kijken naar mogelijkheden,